Ваши медицинские записи конфиденциальны, но частны ли они?

Хотя медицинское обслуживание в разных странах разное, мы все признаем, что наши медицинские записи носят очень личный характер. В этих документах подробно описаны некоторые из наших самых интимных и потенциально неприятных моментов. Мы доверяем эти данные нашим поставщикам медицинских услуг. Отчасти потому, что у нас нет выбора и потому, что мы считаем, что это помогает нам получить наилучшее возможное лечение.

Однако, как и в Интернете, некоторые в медицинской отрасли надеются монетизировать наши данные. Но если вы не откажетесь от всех услуг профессионального здравоохранения, вы не сможете выбирать, существует ли эта информация. В конце концов, вы не можете нажать кнопку и удалить свою историю болезни.

Тем не менее, это заставляет вас задуматься: если мы не можем дать согласие на передачу этих данных, должны ли медицинские работники вообще продавать или делиться нашими медицинскими записями?

Почему медицинские записи конфиденциальны?

Когда вы заболеете или вам понадобится медицинский совет, вы обычно в первую очередь обращаетесь к своему врачу. Это может показаться очевидным, поскольку медицинские работники обучены помогать с телом, плохим здоровьем и лекарствами. Но есть и другая причина; Конфиденциальность. Многие люди считают, что не могут обсуждать интимные вопросы с друзьями или семьей. По нескольким сложным социальным и историческим причинам некоторые люди опасаются, что болезнь может считаться позорной или позорной.

Здравоохранение также является индивидуальной и групповой заботой. Пандемия COVID-19 подчеркнула двойную важность медицинского вмешательства; если кто-то заразится вирусом, он сам может серьезно заболеть. Если их не лечить, они также могут передать вирус другим людям, включая друзей, семью и коллег. Следовательно, очень важно, чтобы люди открыто говорили со специалистами в области здравоохранения, не беспокоясь о том, как их ситуация может быть воспринята.

Поскольку болезнь и болезнь не происходят изолированно, могут возникнуть обстоятельства, при которых было бы полезно или жизненно важно поделиться некоторой информацией о пациенте и его состоянии. Это может быть центральная база данных для отслеживания вспышек заболеваний, предотвращения вреда или соблюдения юридических обязательств. Важно, чтобы пациенты чувствовали себя информированными о том, как передаются их данные, и доверяли их врачам, больницам и другим медицинским работникам, которые будут осторожны с этой чрезвычайно конфиденциальной информацией.

Какие законы защищают вашу медицинскую конфиденциальность?

До развития современной медицины в 20 веке, если вы пошли к врачу, они не могли вести никаких записей. Если бы это было так, то это были бы единичные физические копии, доступные только самим профессионалам. Теперь мы собираем больше данных, чем когда-либо прежде, и с помощью все более автоматизированных средств. Например, если вам нужно сдать анализ крови, ваш лечащий врач поможет назначить встречу с кем-нибудь для сбора образца.

Затем ваша кровь будет отправлена ​​в лабораторию для анализа. Поскольку в большинстве больниц или врачебных кабинетов нет собственных центров тестирования, ими управляют третьи стороны. Таким образом, даже в этом конкретном случае легко увидеть, как данные о вашем здоровье и благополучии генерируются в нескольких местах, прежде чем ваш поставщик медицинских услуг сопоставит их. Хотя вы можете доверять своему врачу, вы не всегда можете принять осознанное решение о том, кто взаимодействует с вашими медицинскими данными.

Однако, чтобы получить лечение, этот обмен данными иногда необходим. Таким образом, вы можете доверять своим поставщикам медицинских услуг сохранение конфиденциальности и защиту вашей конфиденциальности. Тем не менее, также должен быть какой-то механизм, гарантирующий, что ваши данные надежно хранятся и не передаются без вашего согласия. Законодатели по всему миру пытались решить эту проблему, и во многих странах существует определенная степень правовой защиты ваших медицинских данных.

В США ситуация различается в зависимости от штата, поскольку каждый региональный законодательный орган имеет свой собственный набор законов, касающихся данных о пациентах. Однако в 1996 году президент Билл Клинтон подписал Закон 1996 года о переносимости и подотчетности медицинского страхования (HIPAA). Этот федеральный закон разрешил всем пациентам иметь доступ к своей личной медицинской информации (PHI), а также запрашивать исправление неверных данных и различные другие права, связанные с конфиденциальностью.

Затем, в 2009 году, президент Барак Обама принял Закон о восстановлении и реинвестировании Америки от 2009 года (ARRA), который включал Закон о медицинских информационных технологиях для экономического и клинического здравоохранения (HITEC). Подзаголовок D HITEC конкретно касается положений о конфиденциальности электронных медицинских карт (EHR). HITEC улучшил прошлое законодательство и включил руководство о том, как третьи стороны должны обрабатывать данные о пациентах, и о наказаниях за несоблюдение требований HIPAA и HITEC.

Кто может использовать ваши медицинские данные?

Таким образом, хотя могут существовать законы для правовой защиты ваших данных, это не всегда то же самое, что происходит на практике. Система здравоохранения страны, финансируемая за счет страхования, еще больше усложняет ситуацию. У вас могут быть отношения со своим врачом, но со временем ваш выбор страховой компании может измениться. Эти компании также являются коммерческими предприятиями, поэтому имело бы смысл сократить или иным образом ограничить наиболее дорогостоящие услуги.

Но для принятия такого решения страховым компаниям нужны данные. Они могут собирать данные о ваших медицинских потребностях от поставщиков и прошлых медицинских историй. Однако они часто сочетают это с другими наборами данных. Например, в 2018 году ProPublica исследовали личную информацию, которую страховые компании собирают о вас. Они обнаружили, что брокеры данных тесно сотрудничают со страховыми компаниями, делясь уровнями образования, состояниями, семейной структурой и расой людей, а также, возможно, их сообщениями в социальных сетях.

Хотя HIPPA и HITEC защищают медицинские данные, это не относится к другим данным, поэтому эти компании все чаще стремятся связать существующую информацию с вашими медицинскими записями. Проблема не только в страховых компаниях. В Великобритании всеобщее здравоохранение предоставляется государством. Национальная служба здравоохранения (NHS) финансируется за счет налогов и не подвергается такому же коммерческому давлению, как другие системы здравоохранения.

Однако, когда NHS необходимо поделиться данными с третьими сторонами, ситуация может стать довольно сложной. В 2016 году выяснилось, что NHS делится данными пациентов с DeepMind, компанией искусственного интеллекта, принадлежащей Google. Считалось, что ИИ может автоматизировать или улучшить некоторые решения в области здравоохранения и привести к лучшим общим результатам. Однако никогда не было информированного согласия от пациентов, участвовавших в обмене данными, и было установлено, что это соглашение нарушает закон.

Несколько лет спустя DeepMind передала эти контракты Google Health, аналогичной дочерней компании Google. Хотя не совсем понятно, какой доступ у Google Health к данным пациентов, по словам Новый ученый, похоже, он имеет более широкую компетенцию, чем ранее ориентированная на аналитику работа DeepMind. Не зря многие люди настороженно относятся к методам Google, связанным с голоданием на данные. Этот беспокойство усилилось после того, как Google купил Fitbit, поскольку теперь компания владеет рядом фитнес-данных, связанных с вашей учетной записью.

Необходимость информированного согласия

Было установлено, что контракты DeepMind нарушают закон по нескольким причинам, но одной из основных проблем было отсутствие информированного согласия пациентов. Как мы знаем, конфиденциальность и доверие являются основными составляющими здравоохранения. Предположим, люди начинают настороженно относиться к медицинским учреждениям или компаниям, с которыми они работают. В этом случае они могут не обращаться за лечением или даже стать циничными и недоверчивыми ко всей медицинской помощи.

В то время как дезинформация о здравоохранении, в частности о лекарствах и вакцинах, была широко распространена. на протяжении десятилетий пандемия COVID-19 показала, насколько широко распространено недоверие к медицинским учреждениям. стали. Например, некоторые люди считают, что вакцины COVID-19 содержат микрочипы производства Билла Гейтса, соучредителя Microsoft. Точно так же некоторые думали, что Сети 5G использовались для распространения коронавируса.

Последствия неправильного управления данными, непрозрачной или неясной практики сбора и секретных соглашений о совместном использовании данных могут усилить недоверие. Однако, будь то глобальная пандемия или отдельное заболевание, люди должны чувствовать себя комфортно, делясь информацией в частном порядке со своими поставщиками медицинских услуг. Успехи, которых мы добились за последнее столетие, могут оказаться под угрозой, если люди потеряют доверие к медицинской системе.

И наоборот, обмен данными может улучшить показатели здоровья так, как мы никогда не ожидали. Большие комбинированные наборы данных могут позволить исследователям выявлять тенденции и отслеживать вмешательства. Если бы такая страна, как США, могла собирать высококачественные медицинские данные, они могли бы поделиться своими знаниями между странами с меньшими ресурсами и сделать глобальные результаты в отношении здоровья более равными.

Однако отдельные пациенты должны быть надлежащим образом проинформированы о том, какими данными они делятся, для чего они будут использоваться и как они могут получить доступ к своим данным.

Не могли бы вы поделиться своими медицинскими записями?

Большие наборы данных могут снизить затраты, улучшить состояние здоровья и ускорить разработку сложных методов лечения. По мере того, как медицинские записи во всем мире становятся все более цифровыми, становится все проще делиться этими данными с другими исследователями, странами и компаниями.

Преимущества такого совместного подхода могут быть огромными. Тем не менее, это не должно ставить под угрозу вашу личную конфиденциальность. Компании, обменивающиеся данными без вашего осознанного согласия, активно подрывают доверие к мировым системам здравоохранения.

Это значительный риск для общества, поскольку мы можем собирать данные, но не использовать их в полной мере. Хуже того, это может вызвать враждебное, недоверчивое отношение к поставщикам медицинских услуг и сделать всех нас более уязвимыми.

Однако мы можем использовать технологии, чтобы избежать болезней, которые можно предотвратить. Например, приложения для отслеживания контактов, ориентированные на конфиденциальность, играют важную роль в предотвращении передачи болезней.

Как приложения для отслеживания контактов COVID-19 помогут преодолеть изоляцию от коронавируса

Могут ли мобильные приложения для отслеживания контактов помочь победить COVID-19? Или проблемы с конфиденциальностью и плохие технологии ограничат мониторинг инфекций?

Читать далее

Об авторе